La historia de este emprendedor, Jhon Crowley, es una historia de película, literalmente, ya que su historia ha sido llevada a la gran pantalla bajo el nombre de «Medidas Extraordinarias», interpretada por Harrison ford y Brendan Fraser. También inspiró un libro con el título «La Cura».
Jhon Crowley, estadounidense y abogado de profesión, recibe la mala noticia de que su hija pequeña morirá en menos de 2 años y su bebé recién nacido tendrá el mismo final, al padecer ambos una enfermedad hereditaria que no tiene cura, «La enfermedad de Pompe» o Glucogénesis Tipo II, una enfermedad consistente en que los músculos de los afectados acumulan el azucar en forma de glucógeno, por lo que mientras los músculos no se desarrollan correctamente, el corazón comienza a crecer desproporcionadamente.
El corazón de la hija de Jhon Crowley tenía el doble del tamaño que el de una niña de su edad. Una noche, su hija enfermó. La llevaron a Urgencias y tuvo que ser encamada de gravedad, hasta el punto de que los médicos le dijeron que no había nada que hacer. Era cuestión de horas que su hija muriera.
Pero la hija de Crowley luchó por su vida, se negó a morir hasta el punto de romper todo pronóstico médico. Los especialistas no salían de su asombro. Los médicos le dijeron a Jhon Crowley que había tenido suerte esa noche, pero no sobreviviría más de 8 meses o 1 año como máximo.
Crowley se dijo a sí mismo que si su hija había peleado, él no dejaría de pelear por ella. Pondría cuerpo y alma en buscar la forma de salvarle la vida a sus hijos.
Jhon Crowley comenzó a buscar en internet todo lo relacionado acerca de los avances y estudios sobre esa enfermedad, donde observó que se estaban llevando estudios avanzados en 3 países distintos, uno de ellos en la Universidad de Duke (Carolina del Norte).
Se puso en contacto con el médico encargado del estudio, el Dr. Canfield, considerado un loco por su apatía social, pero era el único que llevaba un estudio avanzado sobre la enfermedad de Pompe.
El Dr. Canfield argumentó que si aún no había podido curar esa enfermedad es porque la enfermedad de Pompe está considerada una enfermedad «rara» en Estados Unidos, lo cual, traducido al lenguaje del negocio de la industria farmacéutica, significa que es considerada un negocio muy poco rentable, ya que en el mundo únicamente padecen dicha enfermedad unas 5,000 personas, por lo que ninguna empresa invertiría en ese estudio o proyecto. «El dinero por delante de la vida humana».
Jhon Crowley lo vio claro. «Si ninguna empresa va a colaborar con este estudio, yo crearé la empresa».
Crowley abandonó su trabajo y se asoció con el Dr. Canfield para crear una pequeña empresa de Biotecnología, llamada Novazyme. Sin apenas medios, recursos y capital, Crowley vendió su casa para inyectar capital en la empresa y contratar el equipo médico que junto al Dr. Canfield trabajarían para la cura.
Comenzó la carrera a «contra-reloj».
Con los escasos medios de Novazyme y la vida de la hija de Crowley acabándose, debían acelerar el estudio, por lo que debían contratar más personal, nuevas máquinas y unas nuevas instalaciones. Tenían que buscar a una empresa del sector mucho más grande o que quisiera invertir en su «proyecto poco rentable».
Visitaron a empresas médicas, grupos de inversión pero nadie quería invertir en un «apático» doctor y un emprendedor sin conocimientos de medicina, mucho menos aún cuando este emprendedor peleaba en un proyecto, no por dinero, sino por motivos personales.
Fue entonces cuando Crowley tuvo que cambiar su estrategia y enfocar de distinta forma su «discurso» para conseguir un inversor. La última esperanza estaba puesta en la única empresa que les faltaba por visitar, «Genzyme Corporation«, una empresa presente en más de 45 países, un gigante de la medicina. Si esta empresa se negaba a participar, se acabaría la esperanza de salvar la vida a sus hijos.
Crowley consiguió demostrar la viabilidad del proyecto ante Genzyme Corporation, evidentemente ocultando que sus hijos padecían esa enfermedad, ya que de haberlo hecho, es mentalidad americana el no invertir en proyectos cuyo empuje lo mueve un interés moral o personal y no el afán por hacer negocios.
Genzyme Corporation adquirió la empresa de Crowley por 206 millones de dólares, dejando al Dr. Canfield al mando del estudio y Crowley pasó a ser el director comercial de la empresa, aún siendo una persona que no tiene ni idea de medicina, pero sabe vender productos, en concreto, su idea de negocio.
Genzyme Corporation hayó la cura para la enfermedad de Pompe y hoy día, recibiendo el fármaco a tiempo, cualquier persona que herede esta enfermedad puede llevar una vida normal.
Crowley no solo salvó la vida de sus hijos, sino la de 5,000 personas más en todo el mundo gracias a su empuje por desarrollar el fármaco.
En la actualidad….. Crowley abandonó Genzyme Corporation y dirije Amicus Therapeutics, una empresa que tiene dos sectores de negocio, el mero comercial, como compañía farmaceutica y el de desarrollar fármacos para esas enfermedades raras y poco rentables para el resto de las compañías.
Esta motivante historia emprendedora demuestra que cualquier persona puede alcanzar lo que se proponga siempre y cuando realmente quiera alcanzarlo. También demuestra que un banco, un grupo inversor, etc.. puede detener la financiación de tu negocio, pero no la pasión por hacer tu sueño realidad. «Cumplir tu sueño, únicamente depende de tí.»
Gracias por tu linda historia, estas son las historias que nos conmueven el corazón, para seguir luchando por nuestras vidas que se encuentran sin ganas de seguir adelante.
me da mucha fortaleza porque tengo un caso parecido con mi hija que tiene una enfermedad incurable y me encuentro impotente ante esta enfermedad por que no encuentro la forma de poder ayudarle ya que mis recursos económicos no son suficientes , busco una fundación que pueda ayudarme si alguien la conoce le agradezco inmensamente su colaboración mi teléfono es 3127557947
Qué bonita historia, gracias por compartirla. Estos mensajes suelen dar mucho ánimo esos días que estás decaída.
Saludos.
Es evidente que la historia real únicamente la conocerán los qu eestuvieron presentes. Todo lo demás serán teorías y suposiciones según dónde se lea la historia.
Hay mucha diversificación de fuentes, pero todos coinciden en todas y cada una de ellas coinciden en que si Crowley no hubiese luchado, la enfermedad de Pompe continuaría sin tener una solución debido a que nadie financiaba los proyectos y desde luego que no les concedían los ensayos en seres humanos.
Con respecto al Dr. Canfield, se dice que su enzima era la única que garantizaba un 92% de resultado positivo, estando las otras a un 52% y 64%.
Se comenta también que en la actualidad el Dr. Canfield y Crowley están peleados debido a que Crowley abandonó la empresa.
Y con respecto a lo de si la enzima de Canfield era la mejor o no, pues la realidad es que se provaron todas y actualmente se sigue comercializando la de Canfield. Las otras se rechazaron por completo.
Recibe un saludo.
La historia no responde a la realidad. El Dr. Canfield no era ni el único ni el primero en investigar en la enfermedad de Pompe. Cuando Crowley se metió en el negocio farmacéutico el medicamento para el Pompe estaba a punto de salir al mercado tras haber sido investigado durante más de 5 años. La enzima de Canfield no era para nada mejor y sólo sirvio para retrasar la comercialización del medicamento con el consiguiente coste en vidas humanas.
La historia es excelente, pero el mensaje subliminar de la película, además de un padre coraje, es la capitalización que existe en el mundo. Tu vida vale según el dinero que tengas y las farmaceuticas solo intentan salvar vidas cuando se pueden meter dinero.
No tacharemos a las farmaceuticas sino a los gobiernos que aprueban donaciones a compañías de investigación para encontrar agua en Marte y no apoyan estudios científicos que salvan vidas. es una verguenza!!! y sobre todo el mostrar en la película que Brendan Fraser lo asume, dando por hecho que el gobierno de Estados Unidos no tiene por qué subvencionar el estudio de la enfermedad.
No me enrollo mas, que bastante rollo tienen los gobiernos capitalistas.
Un saludo y muy buen artículo, A.Carlos.
yo vi la peli y aunque no este recomendada dentro del mundo para emprendedores la peli te detalla como crear una empresa en menos de 2 dias, la busqueda del primer capital y todo. Ademas Harrison Ford hace un papelon y el protagonista tambien. Esta buenisima, la recomiendo
Qué bonita historia de motivación. Solo pensar que es un caso real se me pone el vello de punta por el coraje de ese hombre. y yo que no llegué a ver esa película porque parecía ser un rollazo. Tengo que verla sin duda y leerme el libro también. Muchas gracias por estas historias que a fin de cuentas son las que nos motivan para seguir luchando.